我是一个母亲，一个患有地中海贫血重型血液病孩子的妈妈，一个三岁半岁病童孩子的妈妈，一个只想救孩子生命的普通母亲。

        2005年3月小杨文10个月大时，确诊患有了地中海贫血重型血液病，我从医生那里知道了孩子的医治办法：依靠定期输血和每天吃药维持生命，根治只有进行造血干细胞移植手术。后来我更加清楚了孩子的病因---是基因遗传，在中山大学我们做了基因检查证实了，而且婚检产检是能够预防的，但是在北方这种病太少了，所以婚检产检没有这项例行检查，孩子就这样来到了这个世界上。对于孩子我很愧疚，很自责，但是残酷的现实已经存在了，我赋予了他生命，他连妈妈都不会叫，我要救我的孩子，我必须去面对。

         我们的生活彻底改变了，孩子开始了治疗，每次输血都被针扎的撕心裂肺地哭喊，我看着孩子哄着他用眼神安慰孩子，我自己也是心疼的直掉泪，每次输血挂点滴我都抱着他从不撒手，一坐几个小时。孩子身体太弱了，发烧，感冒，咳嗽......天天没有断过，往返于医院都已习惯了，用注射器给孩子喂药也成了我天天要做的，孩子很乖这么苦的药他也吃，现在孩子扎针早已经习惯了不哭了，吃药就像在喝水吃糖。

        我没有用我自己所学的知识创造更多的财富，用尽自己的积蓄，卖掉家里值钱的东西，卖掉我们结婚时的首饰，父母家人也尽力帮助我们，能借的都借了，但是仍然连孩子的生命都维持不住了，我和孩子他爸爸商量去卖肾，一个卖一个，咨询后根本就不行。2006年4月底当我连孩子输血钱都拿不出来的时候，当我看到孩子因为难受而哭闹，我哭了，本以为自己的泪早已经哭干了，我怎么办？我不能眼睁睁地看着孩子离开我啊！只有求助于社会了。

        我开始求助于各大职能部门，求助于媒体，其实无疑我也告诉天下所有的人：我们是地中海贫血基因携带者，我们的孩子就是因为遗传而患病的。我在想：如果在我们之前，我们知道了有了预防的意识，孩子就不会带着病痛来到这个世界上，我不希望第二个家庭发生这样的悲剧，后来虽然我听到有人在说：这个病是遗传的，也不知道他们家上辈子做了什么缺德事！等等，我依然不后悔！我自己的力量太微弱了，我的力量连小蚂蚁都不如，我怎么去救孩子的命？抱着孩子提着沉沉的资料四处奔走，我没有觉得自己有多辛苦，从来没有，只觉得受罪的是孩子。我的奔走引起了职能部门的关注，得到了媒体的关注，我们也得到了职能部门的救助，媒体也在通过电视台，电台，报纸，网络，车视TV等报道孩子的病情，音乐人李琳给小杨文创作了歌曲《感动太阳》，希望引起社会上更多人的关注，伸出手救救这个幼小的生命。我一直都很感谢领导们的关心和关爱，我一直都很感谢报道关注孩子的所有媒体，我们从来就不会认为在拿自己痛苦的经历在和媒体做交换,请问世界上哪有父母会拿自己孩子的“病痛”做交换？筹集不到孩子的治疗费用，我着急啊！不单单是30万启动手术的费用，还有手术前孩子每个月3000-4000元的医疗费用，还有给供者检查费等近5万元，孩子手术后康复的费用，还不考虑其他的，现在终于是看到了希望，已经筹集到了7万多，虽然离手术的费用还差很远，真的很感谢您们！

       2006年11月家乡的天气冷了，我带着孩子出去跑不方便了，远在武汉的同学“喀什胡杨”帮助我开了博客，在博客上我记录孩子生活的点滴，尽情倾吐对孩子的爱，愧疚，无奈和种种，网络也是一个媒体，我也希望通过网络能引起更多人的关注，希望有更多的人来关注这样一个群体---患有重病的孩子 尤其是患有血液重病的孩子！我也希望通过网络的关注能救孩子的命。好心人还是多，越来越多的网友在关心关注关爱小杨文，祝福的话语，各大圈子的管理员也在积极呼吁，我们也收到了捐款，为了让捐款的好心人知道我们已经收到了捐款，我也想表达谢意，所以就有了爱心捐助目录，正是这些爱心捐款维持了小杨文的生命。打理博客已经成了我生活的一部分，一直也有爱心人士“雪松”“喀什胡杨”“阿飞”帮助我在管理孩子的博客，我相信等孩子康复的那天，他能看到自己的生命是怎么样被挽救的，他会从我的手中接过去自己来打理博客。

       小杨文患了血液重病后，我深刻地体会了这样家庭的困境，经历了感受了，感受了触动了，真的很无奈，高昂的治疗费用不是我们能负担起的啊！更明白了要宽容要善待要珍惜一切，孩子的生命在这么多好心人的帮助下维持着，我在金钱上帮助不了他人，我只有尽自己所能了。和病友们交流怎么样更好地护理孩子，吃哪种药更有疗效，相互安慰相互鼓励，帮助病友开博客......我们都希望孩子能早日康复！他们都是我们心中的天使，我们都希望他们能早日展翅飞翔！

       我们从北京回来的时候.除了自己的一些衣服外唯一没有舍得卖的,就是一台14英寸的电视机了,孩子患了血液重病为了避免交叉感染,他很少和外界接触,很少出去玩耍,很少和小朋友去嬉戏,除了我们，电视机成了他的朋友，到现在这个朋友也因为显象管坏了也不值当修了，当个摆饰放在了那里。还好有好心的人帮我们借到了一台电视机，小家伙又有了朋友。我们租住在乌鲁木齐，小杨文仅仅去过三天幼儿园就病倒了，他也渴望和小朋友去玩耍，能去幼儿园学到很多东西，可是不行。我心里很难受，我出去奔走的时候坐车倒车孩子跟着我（他爸爸打工挣钱养家糊口），天气炎热的时候小家伙热的直流汗......他紧紧地搂着我，他认为只要妈妈在他就是安全的，一眼看不到我他就会很惊慌地叫我，我过多地在忙碌怎么样去筹集钱救孩子的命，没有充足的时间去教育孩子，有的时候教训他不听话的时候，我气的举起了手可是迟迟落不下去，真的，孩子受了这么多的罪，我怎么能忍心打他？我们能要求一个三岁的孩子怎么样？大人第一次面对这么多的镜头都会紧张，更何况一个孩子？

       这辈子我最对不住的是我的父母，小杨文他姥姥姥爷为了救治他，拿出了所有的积蓄，依靠退休金维持生活自己省吃俭用还时不时往我手里塞点，2004年大年三十洪水冲毁了他们的家，后来在国家的救助下修建了小康村，只要负担50%就能住进新房子了，可是父母没有钱了，至今还挤住在弟弟那里，父母从来没有在我面前说过一个字，本来应该是我孝敬父母的啊！父母辛苦了一辈子到老了连一个自己的窝都没有。

       2007年9月6日我第一次听到有人认为我在作秀，在借孩子的事情炒做自己，是从一个记者那里，我很惊讶，我觉得怎么会有人这样认为我？我告诉这个记者：我没有太多的精力和时间去顾及这些，因为我现在最紧要的是去筹集孩子的费用救孩子。回头一想：这些人怎么不多去看看我救治孩子的喜怒哀乐？为什么就不能仁慈些多看几眼这个还待救治的小生命？为什么就不能设身处地的多替他人想想？如果你们的家人这样了你们还会这样说吗？

       我感谢所有关心关注关爱我们的每一个人，哪怕是一句祝福的话语，将心比心，就是佛心。我相信：任何一个母亲都不会眼睁睁地看着孩子离开自己，都会尽力去救孩子的命，不抛弃！不放弃！这么多的关爱和鼓励支撑着我走到今天，我会一直走下去，救治孩子的路还很漫长，我希望人间更多的是真情，更多的是和谐。过两天，小杨文又要去输血了，第52个人的血。

       我只是一个母亲，一个很普通的母亲，一个救治孩子生命的母亲。

(应网友的要求，杨文的联系电话:13565922072  0991-4332936  百度搜索“新疆病孩杨文”可以看到杨文的博客和相关信息，谢谢大家！）